В Республике Ингушетия зарегистрированы 8 детей и 3 взрослых больных, страдающих орфанными заболеваниями и имеющие право на льготное лекарственное обеспечение за счет средств республиканского бюджета, по данной группе больных Минздравом Ингушетии ведется региональный сегмент федерального регистра. К сожалению, средства выделяемые из республиканского бюджета, недостаточны для обеспечения всех категорий граждан, имеющих право на льготное лекарственное обеспечение регионального уровня ответственности. Для лечения 8 детей и трех взрослых, страдающих орфанными заболеваниями необходимо 65 млн 196 тысяч рублей, а именно:

для лечения гемолитико-уремического синдрома (на учете 1 больной ребенок) 1 млн 200 тыс. рублей в месяц;

апластическая анемия, неуточненная (на учете 1 ребенок), необходимо 50 тыс. рублей в месяц;

нарушения обмена ароматических аминокислот, классическая фенилкетонурия (на учете 1 ребенок), для лечения необходимо специализированное питание на сумму более 10 тыс. рублей в месяц;

мукополисахаридоз, тип II (на учете 1 ребенок), необходимо 2 млн 633 тыс. рублей в месяц;

мукополисахаридоз, тип VI (на учете 2 детей), для лечения необходимо 690 тыс. рублей. в месяц (расчет производится с учетом массы тела ребенка);

легочная (артериальная) гипертензия ( на учете 3 взрослых и 2 ребенка), для лечения необходимо 850 тыс. рублей в месяц.

Опыт лекарственного обеспечения орфанных больных в регионах (Ставропольский край, Адыгея, Чеченская республика, Карачаево-Черкессия) показывает аналогичную ситуацию.

Пресс-служба Министерства Здравоохранения Ингушетии