«У вашего ребенка врожденный синдром Дауна» - услышав этот диагноз, каждый родитель реагирует по-разному: адекватно, сдержанно, в плохом случае - впадает в отчаяние. Как бы там не было, осознание того, что их ребенок не такой, как все - происходит болезненно. Возникает вопрос – что дальше? Какие действия предпринять? И возможно ли искоренить или хотя бы скрыть саму патологию? Многие из родителей даже толком не понимают, с чем имеют дело, и от этого впоследствии совершают фатальные ошибки. И первая из них – драматизация самого факта.

Итак, «врожденный синдром Дауна»? Что мы о нем знаем? Если говорить научным языком, то синдром Дауна - самая распространенная в мире хромосомная аномалия. Впервые ее в 1862 году описал врач Джон Даун, в честь которого впоследствии и был назван синдром. Дальнейшие исследования показали, что причиной патологии является наличие 3-ей лишней хромосомы в 21-ой паре человеческих хромосом. В процессе формирования организма это приводит к совокупности особых физиологических признаков – внешних и внутренних. Среди последних – повышенный риск инфекционных заболеваний, сопротивляемость которым у детей с синдромом Дауна снижена в разы. Возникновение у них проблем с психическим и умственным развитием в большинстве случаев неизбежно. Внешне они, как правило, отличаются от других детей – характерными особенностями являются: монголоидный разрез глаз, а под ними - небольшая складка кожи. Низкий лоб и короткий нос, переносица у ребенка с синдромом Дауна плоская, а само лицо – уплощенное, но при этом с него не сходит доброе и теплое выражение – именно поэтому таких детей часто называют «Детьми солнца».
Археологические раскопки показали, что «Дети солнца» рождаются на свет уже не одно тысячелетие. И, судя по исследованным характерным останкам человека с синдромом Дауна, обнаруженным на общем городском кладбище, в том обществе, в котором он жил, его не считали изгоем.
От рождения ребенка с синдромом Дауна ни один родитель, грубо говоря, не застрахован. Синдром не выбирает бедных или богатых, не зависит напрямую от уровня и образа жизни человека, климата, в котором он живет. Но некоторые факторы все-таки могут косвенно повлиять на образование лишней хромосомы у плода. В основном, это возраст матери, который достигает не менее тридцати пяти лет и не более восемнадцати. Или отца, которому уже больше сорока пяти. Ученые выделяют и другой фактор риска, как схожая генетическая информация родителей – это возможно в том случае, если они являются друг другу близкими родственниками. Также существует такое редкое явление как «семейный синдром Дауна», при котором у одного из родителей наблюдается врожденная генетическая аномалия, не проявляющаяся внешне. Но и это, в связи с крайне низким уровнем риска, не показатель. Мировые статистические данные говорят о том, что 80% детей с синдромом Дауна рождены абсолютно здоровыми, молодыми женщинами с уникальным генетическим кодом. И к слову, научно доказано, что употребление вредных веществ и в целом нездоровый образ жизни не могут привести к рождению ребенка с синдромом Дауна, но они, скорее всего, повлекут за собой другие физические или психические нарушениям в его организме.
Из этого следует вывод, что родителям незачем винить себя в рождении ребенка с синдромом Дауна, так как даже при совокупности всех факторов риска, они могут произвести на свет абсолютно здорового малыша. Именно поэтому синдром Дауна принято считать случайной хромосомной патологией.
Но если все-таки на какую-то долю секунды организм повел себя против правил и ребенок был зачат с генетической аномалией, то отнестись к этому нужно разумно и оптимистично. К сожалению, не все родители следуют здравому смыслу и, зачастую, матери, узнавшие на определенном сроке беременности о врожденной патологии у плода, решают избавиться от него. Если же в период беременности специальный комплекс исследований не проводился, и ребенок с синдромом Дауна был рожден на свет, то некоторые неподготовленные и малодушные женщины отказываются от него тут же в больнице. Для них больной ребенок по определению – обуза, монстр или клеймо, все что угодно, но не живой человек, способный при правильном уходе, заботе и любви жить полноценной жизнью.
К сожалению, здоровье малыша с синдромом Дауна очень хрупкое, и продолжительность жизни у людей с подобной патологией невысокая. Врачи дают им максимум 50 лет. Зная об этом, даже те родители, которые не бросили ребенка, сокрушаются о мнимой безысходности своего положения. Им, естественно, жаль, что их дитя обречено на недолгое существование, и в то же время они жалеют себя, лишенных, по собственному мнению, радостей обычного материнства или отцовства.
Родителей детей с синдромом Дауна, заблуждающихся по поводу безвыходности своей ситуации, хватает и в нашей республике. Некоторые из них жутко напуганы тем, что их дитя никогда не сможет стать полноценным членом общества, но при этом ищут способы интегрировать его в социальную среду. Другие же напротив, опускают руки в самом начале, думая, что все их действия будут бесполезны, силы и средства будут потрачены впустую, и лучше всего вложиться в здорового ребенка, который еще подает им надежды.
И принципиально, новорожденный с синдромом Дауна в Ингушетии, судя по позиции некоторых родителей и реакции не самых порядочных представителей нации – это не просто больной ребенок, а жестокий провал. Если в ингушской семье, обеспеченной и уважаемой, рождается, например, мальчик с подобной генетической аномалией, то он автоматически срывает планы своих родителей. В их идеальном мире, это должен был быть маленький богатырь, в будущем завидный жених, устроенный на приличную работу, образованный, красивый мужчина, глядя на которого все в округе завидовали бы. Если же рождается девочка, то она, соответственно, – принцесса, умница, красавица, невеста того самого завидного жениха. Но вместо этого – лишь «урод», которого никто никогда не воспримет всерьез, и никакие деньги, пластические операции, грим и волшебные таблетки не сотрут с детского лица эту «странную» улыбку.
Но есть среди нас и родители, которые принимают свое чадо со всеми особенностями, акцентируя внимание лишь на его достоинствах, так как дети с синдромом Дауна их не лишены. По природе своей они очень наблюдательны, внимательны к деталям, у них хорошо развито зрительное восприятие. Они любят читать, обучаться новому, нередко их притягивает искусство: пение, танцы, литературное творчество. Также они не отстают и в спорте – есть примеры в истории, когда спортсмены с синдромом Дауна успешно выступали на Паралимпиаде. В качестве своей профессии многие из людей с врожденной патологией выбирают компьютерное программирование. Но помимо всего прочего, важным преимуществом детей с синдромом Дауна является их исключительная добросердечность, отзывчивость. Они искренне сопереживают окружающим, понимают их чувства и мысли. Люди с синдромом Дауна вне зависимости от своего возраста тянутся и к «плохим», и к «хорошим», они лишены малейшего проявления агрессии, легко умеют прощать и забывать обиды. Поводов им для этого хватает. В современном обществе, а в нашем случае в ингушском, без жестоких высказываний типа «дибил», «идиот», «придурок» не обходится. Да и само наименование синдрома - «Даун» - стало нарицательным именем, используемым во всем мире в отношении даже обычных людей в качестве оскорбления.
Опасаясь, что их ребенка, больного синдромом Дауна, в обыкновенной школе заклюют сверстники или же он просто не сможет успевать за обычными детьми, родители, к примеру, те же наши соплеменники, решают поместить его в специализированное закрытое учебное заведение, вроде интерната, или обучать на дому. Тем самым они изолируют ребенка от естественной среды, от жизни в социуме, в котором он непременно должен находиться и перенимать бытовые, повседневные навыки, необходимые для активной жизнедеятельности. Более того, некоторые родители даже не обращаются к специалистам, в чьих силах оказать всестороннюю помощь их ребенку. Существует целый комплекс обучающих программ и методик, позволяющих адаптировать детей с синдромом Дауна к нормальной жизни. Каждый специалист в зависимости от своей сферы деятельности способен стабилизировать или улучшить физическое и психическое состояние больного ребенка, и для этого не нужно помещать его в психиатрическую клинику. Невролог, например, способен провести длительную физиотерапию для стимуляции правильного физического развития. Так как у подавляющего числа детей с синдромом Дауна возникают серьезные проблемы со зрением и слухом, то еще в раннем возрасте родителям необходимо водить их к окулисту и ЛОРу. Щитовидная железа у больного ребенка так же в зоне риска, и помочь в устранении проблем в этом случае поможет эндокринолог. Занятия с логопедом бывают не менее необходимы. Но не стоит забывать и о психическом состоянии ребенка с синдромом Дауна. Это важный аспект развития в целом. Правильные установки и ориентиры направят ребенка в нужное русло - он сможет стать увереннее в себе, общительнее и раскроется как личность.
В нашей республике до недавнего времени полноценный профессиональный уход за детьми с синдромом Дауна не оказывался, ввиду отсутствия квалифицированных специалистов, готовых взяться за эту работу, или пассивного отношения самих родителей. Но на сегодняшний день в Ингушетии функционируют несколько центров, среди которых можно выделить АНО «Центр психологической помощи» и Центр раннего детского развития «ВЕЛИКАН». Это два редких специализированных заведения, где принимают детей с синдромом Дауна и с помощью индивидуальных методик проводят ряд занятий по логопедии, общему развитию, стимуляции познавательных и активных физиологических процессов. Параллельно сотрудники центров тесно общаются с родителями своих подопечных, пытаясь им донести, что именно от них зависят остальные 50% успеха, а это значит, добиться результата можно лишь, отдавая всю свою любовь, внимание, тепло больному ребенку. Родители должны чаще гулять со своими особенными детьми, выводить их в общество, играть с ними в занимательные игры, записывать их в секции и кружки.
Да, врожденный дефект в хромосомной паре таким образом не устранишь, но какую силу он будет иметь, если с раннего возраста, комплексно ухаживая за своим ребенком, его можно будет вырастить взрослым, самостоятельным человеком, способным получить профессию и завести семью. И при таком раскладе те или иные хронические проблемы со здоровьем не смогут помешать, а психологические барьеры, в частности, возникающие в нашем ингушском обществе, легко разрушаемы, если грамотно освещать этот вопрос в СМИ и научных трудах. Важно донести до людей, что у каждого ребенка с синдромом Дауна есть высокие шансы преуспеть в этой жизни не хуже остальных, здоровых людей. И если все-таки мы слышим от врачей неутешительный вердикт: «У вашего ребенка врожденный синдром Дауна» - реагировать нужно спокойно, не сетуя ни на судьбу, ни на господа бога, ни на себя самих. Следует набраться терпения, сил и оптимизма и, взяв за руку, повести это маленькое чудо в большой мир.

Лида Цечоева
Сердало